intranetlife

Oggi contiene circa 5-600 gruppi, da quello sull'Acne nell'area "Pelle & Capelli", a quello sulla Sindrome di Zellweger nell'area "Genetica & Metabolismo", ai quali le persone registrate si iscrivono liberamente e nei quali partecipano alle discussioni. Il tutto si regge su contenuti generati dagli utenti.

Ovviamente mi sono registrato subito, aumentando di un'unità la presenza di italiani (ora siamo in 67) e scopro di avere a disposizione: un "diario" su cui scrivere, una rete di amici da costruire, un servizio di messaggistica riservata, un album di foto e video e un HugBook, il libro degli abbracci!

Oltre a creare un gruppo o entrare in gruppi esistenti, posso aderire a gruppi di supporto in base al "problema di salute" che sto affrontando, dalla semplice dieta all'herpes labiale. La struttura funzionale di un gruppo di supporto è costruita per semplificare al massimo la condivisione tra i membri. Ultimo ma non ultimo, posso fissare obiettivi personali: nel caso di una dieta, può essere la perdita di qualche chilo in alcune settimane; nel caso di cancro allo stomaco, può essere il "tenermi impegnato il più possibile e farmi forza per i miei familiari".

In generale le connessioni sociali attraverso internet hanno espanso infinitamente le possibilità di rapporto al di là del contatto fisico, del vedersi di persona. Gli utenti, come si vede anche su Daily Stregth, si connettono sulla base di interessi condivisi:
* nei Blog pubblicano testi, foto, video, link e li condividono con altri
* nei Forum aprono discussioni, pongono domande e offrono punti di vista
* nei Podcast condividono messaggi audio
* gli RSS diffondono rapidamente gli aggiornamenti
* nei Social Network creano gruppi di persone con gli stessi interessi o le stesse problematiche (qui spesso troviamo anche la chat, la condivisione di immagini, il forum e il blog)
* nei Wiki costruiscono una conoscenza comune e condivisa sulle tematiche comuni al gruppo.

Affascinante certo, ma rispetto a salute e malattia mi sorge una domanda: concetti quali il crowdsourcing, l'intelligenza collettiva, siamo sicuri che siano "affidabili" anche in ambito medico / sanitario? In altre parole, dove sta il confine tra la condivisione "positiva" di problemi di salute, esiti di trattamenti, obiettivi, paure e la propagazione di indicazioni e pratiche fasulle prive di validità scientifica? Chi controlla o come assicurare che tra le discussioni non si nascondano "imbroglioni" che propinano "elisir di lunga vita" o "sciroppi antitumorali"? E' sufficiente la presenza di un board di sette persone?

Un dato solo è certo: chi sta male in genere è solo. E questi ambienti rispondono innanzitutto al bisogno che ha chi soffre: di essere meno solo.